自閉兒家長不易做 : Kimi 媽媽的苦與樂

自閉兒媽媽不易做 (1)
自閉兒媽媽不易做 (2)

Kimi看上去跟其他小朋友無異,笑容可愛,精力充沛。但其實他被診斷為自閉症的孩子,並在2歲7個月大時開始在AP接受密集式的ABA訓練。

Kimi剛來時完全沒有語言能力,亦有很多行為問題。在AP進行了一年半的ABA訓練後,Kimi有顯著的進步,更重新入讀主流幼稚園,跟其他同齡小朋友一起學習!

我們很高興邀請到Kimi媽媽與大家詳談作為自閉小孩家長的苦與樂,以及怎樣幫助Kimi建立一系列為入讀學校作準備的技巧。

1. Kimi有什麼表現讓你覺得他跟其他的小朋友不一樣?

Kimi 是在兩歲時確診患有自閉症的。其實在確診前我們也發現他的語言能力跟年齡相約的表弟妹程度有異。他兩歲時還不會說「爸」、「媽」,但我們卻不以為然。我們以為因為外傭跟他用英文溝通,以致他把兩種語言混淆了,所以他的發音才會不準,期望當我們統一跟他說廣東話後情況會有所改善。

他亦有一些奇怪的行為,例如他會經常飛快地跑走,又會無故撞牆,亦喜歡摸車輪。我們以為他只是淘氣。加上當時我和丈夫都要上班,所以我們一直拖延問題,並未正視。

直到Kimi入讀學前班(N班),老師發現他有不少問題行為,如經常離座,不懂聽從指令,更不能發音,所以建議我們儘快去求診。

2. 得悉Kimi有自閉症時,你的心情如何?

剛聽到老師的反映時,我和家人都以為Kimi有過度活躍症,但健康院護士卻說他有自閉症傾向,即時轉介我們至兒童評估中心作進一步檢查。我們當時非常錯愕,而我們對自閉症的認識也非常貧乏,只知道一些在電視劇中對於自閉症人士形象的描述:他們都不愛說話、行徑古怪。

確診後,我們的心情更是沉重,一度懷疑,但我們很快便接受這個事實,積極尋求各種治療,希望有藥物能根治,但後來我們知道這是沒有可能的。幸好透過朋友的介紹,我認識了AP,於是安排Kimi接受評估及一連串應用行為分析治療。

3. Kimi在AP接受治療的這兩年間,他最令你鼓舞的進步是什麼?

我最開心的是看到他由最初不懂發音,到現在能夠順暢地跟他人溝通。記得有一次我很累,便說自己肩疼,我當時只是隨口說說。他聽到後立即跑來說:「媽咪我幫你『連連』丫,你就會舒服啲㗎喇!」(解:「媽媽我幫按摩吧,這樣你會舒服一點!」)這種交流是我兩年前從沒想過會發生的。

他的在邏輯及觀察力方面的進步也非常顯著。他懂得將所學到的技巧融會到社交生活裡。最近我帶他去公園騎單車,他主動邀請了一個女孩一起玩。他更說她的個子太小,騎單車時腿可能不夠長,雖然如此,他也不斷地鼓勵她去嘗試,兩人玩得不亦樂乎!這一幕幕讓我深受感動。

4. Kimi能順利入讀主流學校,AP所有人都感到十分欣慰!我們知道他在AP接受治療前曾入讀一家主流幼稚園的N班,但並未能融入。你認為他在接受治療前後在校的表現有何大不同?

我認為這是不能比較的,因為Kimi的表現完全不同。我們曾碰到他以前的幼稚園老師,這些老師也說他現在看起來跟以前完全不一樣。以前的Kimi,可能因為他根本不明白上課時老師在說什麼,所以他會到處搗亂,特別是上音樂課和故事課的時候。老師甚至畫了一個圈,罰他站在裡面,限制他的行動範圍。當時他每天早上看到我拿出校服更會嚎啕大哭。一切一切都令我和家人感到很心痛。

他現在在幼稚園上課時很專心。因為他是插班生,開始時他對校歌和學校主題金句這些不太熟悉。但當他聽不懂同學唱的校歌或誦讀時,他懂得觀察他們,嘗試跟上。放學後他亦主動跟我分享他當天所學或特別的事情(如老師缺席)。校園生活對他來說似乎既新鮮又快樂呢!

 

5. 你們對Kimi有什麼期望?

我們希望他能成為像在AP所有幫助過他的治療師一樣的人,能以患者身份,作育他人。

(不過他現在最想成為汽車維修員,哈哈!)

6. 你有什麼想跟其他同樣育有自閉症孩子的家長分享?

首先,我鼓勵家長應儘快面對現實,不要逃避或因怕尷尬而不向專業人士尋求幫助,導致孩子錯過黃金治療期。以我自己為例,Kimi確診後我並沒有對他人隱瞞,所以才有機會透過友人介紹到AP接受訓練。最近我的一位朋友的兒子亦發現有自閉症,由於我不時分享有關資訊,所以她知道我或許能幫上忙,特意找我幫忙接觸AP。我很慶幸自己抱有豁達的態度,使兒子能及早開始治療之路,亦能為身邊有需要的朋友提供幫忙。

– 採訪由Autism Partnership高級行為治療師進行

Kimi 2歲7個月大時開始在香港AP接受ABA訓練。訓練由2017年1月1日開始,他接受了全日制的密集式ABA一對一行為治療及社交小組訓練。自訓練以來,Kimi取得了顯著的進步,他現在正在主流幼稚園上課。

Maggie (Kimi的母親),將在5月11日的AP 家長分享交流會 《自閉症之旅》上親自分享她的自閉症旅程。這將是一個難得的機會,了解她與兒子和家人在早期旅程中所經歷的挑戰和觀點。

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不管是成年人或小孩,半夜睡醒都是一個常見的睡眠問題。很多時候,孩子半夜醒來,往往仍然感到疲倦,但由於久久未能重新入睡,他們就會慢慢醒來,部分孩子會開始玩玩具、把房間燈亮起、四處走、在床上亂跳、或鉆到父母床上等。因此,我們可以教導孩子如何自己入睡,為他們選擇和培養一個能促進睡眠的物件或活動就能使問題迎刃而解。 培養一個能陪睡的物件的原理就是要使孩子一接觸到這物件,就能把他們帶入睡眠模式,令他們更輕易入睡。 1. 例如:當孩子有睡意時,家長可給他一隻玩偶、一條毛巾或一張小被子,令孩子習慣睡覺時就有該物件在身旁,慢慢地,孩子只要看見或接觸到此物件,就會聯想到睡覺。陪睡物件的好處是即使孩子半夜醒來,只要自己拿起這物件,就能借助它幫助重新入睡。孩子學會半夜重新入睡後,就會逐步不再需要陪睡的物件。2. 讓孩子睡覺前飲牛奶也可以是另一種促進睡眠的選擇。只要隨後喝水,減低患蛀牙的機會,其實問題亦不大。另外,在孩子要睡覺的時候播放一些柔和的音樂也是一個不錯的選擇。柔和的音樂能令孩子放松情緒,增加入睡的機會。 另一方面,家長要註意:即使孩子半夜醒來看似精力充沛,家長也不要讓孩子作任何與睡眠無關的活動,例如讓他看電視、玩玩具、吃零食等。 環境方面應該盡量減少刺激,保持幽靜,以及燈光柔和。這些因素都能有效地幫助孩子重新入睡。 除此之外,假如孩子離開睡床的話,家長需要保持冷靜,以及平和的態度,不要激動地責罵他們,刺激雙方的情緒。你要利用最少的註意力、最少的對話、最平淡的面部表情和最少量的身體接觸把孩子重新帶回床上。 過程中家長可能需要多次重覆來回把孩子帶回床上,甚至有機會要和孩子掙紮,但我們要堅持,不要和孩子討價還價。謹記:只要你能成功有效地教導孩子自己入睡,你和孩子都能一覺到天亮。那時候,一切努力都來得值得。 若你的孩子同時面臨著入睡的困難,以下附上《如何教導孩子獨立睡覺》的文章鏈接,方便大家參考。

嬰幼兒在18個月大時便可診斷出自閉症譜係障礙。研究顯示,已有充分的實證表明應用行為分析(ABA)有助於處理自閉症兒童的一系列問題行為,例如注意力不集中和自我刺激等等。 Howard等人在2005年進行了一項研究,將參與研究的自閉症兒童分為三組三種不同療法,,藉此來比較不同療法的有效性,所有孩子均在4歲之前開始接受14個月的治療。結果顯示,與另外兩個小組相比,每週平均接受30個小時密集行為分析干預的孩子進步最大,這一點體現在所有的技巧領域,包括認知技巧、非語言技巧、溝通技巧和社交技巧等等。這是一項重大的研究發現,證實了治療的時數和類型都會極大地影響治療效果。 若治療的強度是影響結果的重要因素,那麼孩子越早開始接受治療,可確保的治療強度就越高(就每週治療時數和治療時長而言)。從實際情況上說,年紀較小的孩子通常不用負擔學校課業、課外活動,也不用被要求分擔家務雜活,因此有更多的閒暇時間。 許多家長可能會問,「孩子年紀還小時,難道不應該在空閒的時候去玩耍而不是去治療?」。然而,自閉症人群的一個核心症狀為缺乏適當的遊戲技巧,並且經常表現出重複性和刻板的行為。一般發展的兒童可以通過觀察和模仿等學習各種技巧,然而這點在患有自閉症的兒童身上卻難以實現。他們需要專業的幫助才能在自然的遊戲環境中學習。 毫無疑問,年紀尚小時患有自閉症的兒童與他們一般發展的同伴之間技巧差距較小。若能儘早開始有效的密集干預,那麼就會有更大的機會縮小差距。為改善孩子將來的生活質素打下基礎。 俗話說,孩子的大腦就像海綿。成人們發現小孩子總能更快更有效地汲取新信息,學習新事物。想想自己如何學習一門新的外語,比如日語,亦或是學習如何彈奏樂器。與成人相比,孩子的學習速度和效率都更勝一籌。因此,作為家長,我們都希望能從小為他們提供最好的資源,讓孩子最大化地發揮自身的學習能力。 孩子被診斷為自閉症對家長來說是一個沉重的打擊,尤其是剛接獲診斷結果時。早期干預能為家長帶來積極的影響。專業的服務機構瞭解家長所處的困境,因此會更主動地與家長互動,告知他們孩子的有關情況,從情感上予以支持。適當的家長培訓能夠減少他們的無助感,教會他們如何更有技巧地與孩子互動。毋庸置疑,孩子的進步是緩解父母苦痛的良藥。 家長最了解自己的孩子,如果你擔心孩子的發展,請儘早向專業人士尋求幫助。干預越早越有效,可以改變孩子的發展軌道。

  在現今資訊流動的社會,家長們很容易接收到不同的訊息。可是,這些訊息往往是未經證實甚至是錯誤的。家長若相信了錯誤的訊息,很容易會導致錯誤的選擇而延誤治療,對孩子的影響可能是一生的。在與不同家長進行一對一咨詢的時候,我常常會聽到家長們以下一些錯誤的觀點和想法,希望與大家分享,避免家長們在選擇和接受治療的過程中走彎路:   你的孩子還小,長大自然會改善的。 很多患有自閉症的兒童,他們在幼年時已表現出不同的行為徵狀, 但礙於對自閉症的認識有限,家長往往未能及時察覺,就算察覺到,也可能因為孩子的年紀還小,以為他們長大後會慢慢改善,以致錯失早期治療的機會。若孩子真的患有自閉症的話,問題只會隨著他年紀長大而越來越多和明顯。因此,若家長有懷疑,應帶孩子到專業人士作評估,而不是自己猜測。   我小時候也是三歲才開始說話。  孩子上學後自然會說話。  若孩子純粹是言語遲緩,那麼這個說法可能是對的。可是,若孩子也表現出其他行為徵狀,例如對其他人的觀察能力低、興趣狹窄、常表現固執行為,那麼父母便要盡快找專業人仕去觀察孩子進行評估,以免錯過早期治療的黃金時間。   你孩子不像是自閉症呢,不用太緊張。  只是性格問題吧! 不用擔心!  患有自閉症的小孩是不能從外表分辨出來的。很多家長,尤其是母親,往往最先觀察到孩子的問題而準確性是很高的。可是礙於對自閉症沒有足夠的認識,以及作為家長,很自然地主觀傾向相信孩子沒有問題,便會相信這些話而延誤治療。家長若有疑慮,應該找專業人士評估, 而不是自己猜測或隨便聽信非專業人士的意見。   同治療方式都有其優點和缺處,家長不應該讓孩子接受單一治療,應該讓孩子進行混合治療。  早於1987年已有研究指出,只進行ABA密集式治療比混合其他治療方法有效。2005年亦有另一項研究指出,相比同時間進行不同療法,於同時間進行單一療法會較為有效。事實上這是很容易理解的。不同治療會用不同角度或方法去教導孩子。例如教小孩表達要求為例,我們AP著重教授孩子說出想要物件名稱,其他治療機構可能會教小孩伸手說 “要”,或拍自己來表達想要。若治療的方法不一致,往往會令孩子感到混亂及無所適從。   密集治療對孩子來說太疲累太辛苦。  治療的密集程度,是取決於孩子的年紀和程度。若孩子的能力偏低,年齡較大,我們要求的密集程度也較高。我們强調的是有效的治療,目標是在最短時間內把孩子和同齡小孩的差距盡量收窄。以我們的經驗,早至兩歲多的孩子已可以在短時間內適應每天五至六小時的ABA課堂了。在課堂中,孩子並非整天坐著做任務,顧問和導師會設計大量遊戲學習,以不同的活動來平衡課堂。   讓孩子在主流學校上學,可讓他和其他孩子接觸,增加社交機會,社交能力自然會提升。  一般普通孩子隨著年紀增長,在上學之前,便已建立了一些基本能力,讓他們可以在一般社交環境中學習。他們一般對別人的興趣和觀察度高、懂得從自然觀察中學習、學習和社交動機也高,因此,一般孩子可以在學校中不斷學習和進步。可是,患有自閉症的孩子,往往學習和社交動機也低,加上他們的專注能力弱,對身邊的人和事的專注能力也不高。在這些不良條件下,主觀地認為孩子會在主流學校學習或提升社交技巧往往只是一相情願的想法。

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