Autism Partnership成功故事: 我有一個『不一樣』的孩子

還記得兒子出生的那一天,我懷著興奮萬分的心情去迎接他的來臨,擁抱著他在我的懷裡,感覺是生命中最美好的時刻。當他3歲開始上學的時候,老師告訴我,他不能夠專心上課及服從紀律。雖然察覺到他跟其他孩子有點不一樣,但我卻沒有認真理會。直到老師多次勸喻,我才帶著忐忑疑惑的心情,帶他去做評估。當不同的專業確診兒子有自閉症譜系障礙(ASD)時,我和丈夫才恍然醒過來,誠惶誠恐地去探索甚麼是自閉症,並四周搜索有效的治療方法。其後,我更決定辭去工作,全心全意去學習照顧和訓練這不一樣的兒子。

在起初的兩年,我們曾嘗試不同的治療,包括:感覺統合、言語治療、物理治療、職業治療丶音樂治療丶專注力及小肌訓練等,但當他情緒失控的時候,我們仍感到很無助,只有見步行步。帶他外出用餐亦是另一個考驗,他無緣無故鬧情緒,又或者因為我們採取了不同的路線回家,他便會於街上大吵大叫,失控地嚎啕大哭。

幸好幼稚園大部份的老師都很包容,我們參與各種家長講座,上各種訓練,每周排得密密麻麻。與此同時,也要應付親友各種意見及奇怪的目光,就是因為我們生活的社會對患有自閉症的孩子認識是那麼少。

直到兒子6歲,我認識Autism Partnership (AP) ,由參加每周一次的「社交小組」至「密集式的個人ABA訓練」, 兒子學習控制脾氣和衝動的性格及跟小朋友相處的社交技巧。而AP提供的家長訓練班更讓我們慢慢掌握到跟兒子相處的方法,兒子也有明顯的進步。導師跟兒子建立良好的關係,雖然他們不時提升要求而改變訓練方式,令他感到吃力和沮喪,但兒子還是很喜歡他們和努力嘗試。

到兒子升小一的那一年,我們好不容易才找到一間功課少丶以孩子為重的小學,AP也參與學校的個別學習計劃(IEP)會議,跟老師們協商,安排影子老師在旁,用不同方法逐步幫助他安坐、聽老師指令、專心上課、學習跟同學們相處和建立友誼。

雖然一、二年級稍有成效,但主流學校為了應付教育局小三及小六的全港性系統評估(TSA),課程十分緊迫,老師在沉重的壓力下,未能有效照顧有個別學習差異的學生。加上,不但只集中操練中英數三科,跟不少有自閉症特徵的孩子一樣,我兒子的英語能力,遠遠強過中文,但其他科目全是中文,因此有學習及理解的困難,成績也是不過不失。上了三年級,新來的校長為了革新,突然改變校園包容和諧的風氣,大部份老師因此相繼離開,而我亦帶兒子轉校。在新校上四年級,又是另一個噩夢的開始,為了應付學校密密麻麻的課程及繁重的功課,每天晚上我和兒子要開戰至11時,身心疲累,母子關係緊張。還有在兒子上學的日子,我都每天提心吊膽,擔心老師致電投訴兒子的行為(如發脾氣及在堂上睡覺),那段日子的我感到無比的壓力。

跟大部分家長一樣,我和丈夫認為主流教育是最好的出路。直至一天,在健康檢查問卷上,我發現兒子的自我評分很低,自信心近乎零。有一天晚上,我坐在床邊,兒子突然對我說自己的黃金時間巳經過了,還哽咽地問我出生的意義是否為了做功課。那一刻,我呆了…想了很久很久。我跟丈夫討論了好一段日子,並嘗試尋找另類教育,如在家受教育丶國際學校丶特殊學校等。為了給兒子一個有意義及開心的學習環境,重建自信,我們決定離開主流學校。

雖然自閉症是屬於特殊教育需要(SEN)的一種,但政府的特殊學校卻用智商(低於70)作為收生標準,故此,我兒被拒門外。我們亦曾嘗試但未能找到一間包容SEN的國際學校。最後,我們選擇了奧柏學校(AP School),主要考慮其包容的學習環境,校方了解他的需要,並提供合理調適,採用應用行為分析治療(ABA)訓練他的學習技巧(如專注、遵守課堂規則、發問和參與)及社交技巧。老師與家長每3個月開會檢閱IEP的進度,討論他的近況及下一階段的目標(如學業丶社交/溝通技巧丶控制情緒等) 。兒子已入讀奧柏學校兩年了,現在他每天很輕鬆快樂地上課。由於功課少,他能利用大量空餘時間,發展自己的興趣,例如看書和以喜愛的卡通人物寫成故事。近期,他甚至作了幾首有關自己喜歡的卡通人物的歌曲及填上詞,雖然作品粗疏,但已令我們喜出望外。

過去幾年所發生的事,使我的思想改變了,我的視野開拓了,而我們和兒子的關係更親密了不少。我只希望兒子成為一個快樂,健康及自主獨立的人。由於家裡有個不一樣的兒子,我也因此認識了一群有SEN孩子的家長,了解到其他SEN孩子在香港學習的情況也不樂觀。2013年,我跟幾位同道人跑到台灣,拜訪當地SEN家長組織丶中學、大學及立法院,並認識到家長的力量及特殊敎育法如何保障有特殊學習需要(SEN)的人士,這使我大受感動。因此,我們成立了SEN RIGHTS特敎平權,致力倡議SEN平等的教育機會。www.facebook.com/SenRights

張文倩

相關文章:

不管是成年人或小孩,半夜睡醒都是一個常見的睡眠問題。很多時候,孩子半夜醒來,往往仍然感到疲倦,但由於久久未能重新入睡,他們就會慢慢醒來,部分孩子會開始玩玩具、把房間燈亮起、四處走、在床上亂跳、或鉆到父母床上等。因此,我們可以教導孩子如何自己入睡,為他們選擇和培養一個能促進睡眠的物件或活動就能使問題迎刃而解。 培養一個能陪睡的物件的原理就是要使孩子一接觸到這物件,就能把他們帶入睡眠模式,令他們更輕易入睡。 1. 例如:當孩子有睡意時,家長可給他一隻玩偶、一條毛巾或一張小被子,令孩子習慣睡覺時就有該物件在身旁,慢慢地,孩子只要看見或接觸到此物件,就會聯想到睡覺。陪睡物件的好處是即使孩子半夜醒來,只要自己拿起這物件,就能借助它幫助重新入睡。孩子學會半夜重新入睡後,就會逐步不再需要陪睡的物件。2. 讓孩子睡覺前飲牛奶也可以是另一種促進睡眠的選擇。只要隨後喝水,減低患蛀牙的機會,其實問題亦不大。另外,在孩子要睡覺的時候播放一些柔和的音樂也是一個不錯的選擇。柔和的音樂能令孩子放松情緒,增加入睡的機會。 另一方面,家長要註意:即使孩子半夜醒來看似精力充沛,家長也不要讓孩子作任何與睡眠無關的活動,例如讓他看電視、玩玩具、吃零食等。 環境方面應該盡量減少刺激,保持幽靜,以及燈光柔和。這些因素都能有效地幫助孩子重新入睡。 除此之外,假如孩子離開睡床的話,家長需要保持冷靜,以及平和的態度,不要激動地責罵他們,刺激雙方的情緒。你要利用最少的註意力、最少的對話、最平淡的面部表情和最少量的身體接觸把孩子重新帶回床上。 過程中家長可能需要多次重覆來回把孩子帶回床上,甚至有機會要和孩子掙紮,但我們要堅持,不要和孩子討價還價。謹記:只要你能成功有效地教導孩子自己入睡,你和孩子都能一覺到天亮。那時候,一切努力都來得值得。 若你的孩子同時面臨著入睡的困難,以下附上《如何教導孩子獨立睡覺》的文章鏈接,方便大家參考。

每個新生命的誕生,都是爸爸媽媽生命中最珍貴的禮物。從孩子呱呱落地到逐漸成長,父母們都會一路伴隨孩子經歷一個又一個難關,希望孩子能夠快樂成長,擁有知心好友,有朝一日能夠在事業上闖出自己的一片天,並組建一個美滿的家庭。而作為患自閉症兒童的家長,這些希望卻仿佛變得遙不可及。與其他家長相比,育有患自閉症兒童的家長需要面對更多挑戰,所承受的壓力更為沉重。每個患自閉症的患者都是獨一無二的,他們可能有不同的症狀和嚴重程度,包括欠缺學習和社交動機、發脾氣,或不聽從指令等。面對孩子種種行為問題或障礙,家長卻無力解決,甚至可能在尋找專業干預時屢屢走上彎路,進一步減慢甚至阻礙孩子發展。 AP過去曾兩次舉辦APM教育推廣項目,幫助家長改善孩子的行為問題,同時提升公眾對自閉症的認識理解,並推廣APM訓練的高效性。今次是AP第3次舉辦APM教育推廣項目,當中3名小朋友年齡相約,都是5-6歲的適齡幼稚園兒童。 3名小朋友各自有著不同的行為問題及挑戰,但他們同樣不善於社交、學習動機弱,令爸爸媽媽們都很擔心孩子長大後,未能適應及融入社會。 今次為期5天的學前培訓班目的是幫助3名孩子改善溝通和社交技巧,以及增強他們的學習動機。在課程開始前,我們邀請了一名真實的幼稚園教師來到AP為孩子上一節課,讓治療團隊更了解孩子目前能力水平。讓我們先聽聽3名媽媽和幼稚園老師的分享及感受,並認識孩子的優缺點! 家長的故事:孩子常問非所答、不能表達自己,進一步影響社交 https://youtu.be/BQlM82t-T9s 5歲10個月大的銘銘是一個活潑好動的男孩,在約4歲時確診自閉症。銘銘媽媽表示,銘銘雖然活潑好動,但不會主動跟其他孩子玩集體游戲,難以融入團體。銘銘的語言能力也遜色於同齡孩子,不能正確表達想法,常常答非所問,刻板地重復一些語言,進一步影響社交。 銘銘媽媽希望兒子日後長大能夠進入主流學校讀書,然後像一般人那樣工作及獨立生活,期望經過5天訓練後,銘銘能夠學懂正確表達及交流方式,提升內在學習動機,並促進社交技巧,為融入社會打好基礎。 披露聲明 銘銘的媽媽受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。她兒子是Autism Partnership北京中心的舊學生。 家長的故事:孩子適應力弱、活在焦慮中,令我十分擔憂 https://youtu.be/mbusBYg3JWU萱萱現在5歲5個月,他很小就出現刻板行為,十分喜歡車輪等會轉動的物件,在21個月時確診自閉症。萱萱媽媽表示,萱萱難以適應環境的變化,會變得十分焦慮及發脾氣,甚至曾因此在學校推倒其他孩子;即使在家中,薯片碎掉也會令萱萱感到焦慮。萱萱雖然會聽從指令,但比較被動,也不太專注。同時他對社交有興趣,但不懂得跟其他孩子相處。萱萱媽媽希望透過5天訓練,幫助萱萱增強學習動機,同時學會等待及提高耐性。 披露聲明 萱萱的媽媽受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。她兒子是Autism Partnership北京中心的舊學生。 家長的故事:孩子不回應別人、玩耍不知輕重,擔心他不能融入社會 https://youtu.be/moUiijNCQn06歲半的森森於2歲多時確診自閉症。森森媽媽表示,森森的社交欲望很強,愛結交朋友,但不懂得輕重,誤以為拍打別人是玩耍的一種,令其他小朋友不願意跟他玩耍。森森也不懂得控制情緒,被其他小朋友拒絕後會發脾氣。另外,森森出現其他行為問題,包括不聽從指令、在地上翻滾及不分場合地大叫。森森媽媽希望能夠提高森森的社交能力,融入社會,同時學會聽從指令,拉近與其他孩子的學習進度。 披露聲明 森森的媽媽受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。她兒子是Autism Partnership北京中心的舊學生。 幼稚園老師的感受:無法讓3名患自閉症孩子聽話,幼稚園老師表示主流學校難助自閉症孩子進步 https://youtu.be/Niivj16nFfo王老師在幼兒園任職教師約10年,她表示在第一天的課程中,沒辦法讓銘銘、萱萱和森森3名小孩聽從指令,其中森森會躺在地上,不願意專心上課。 她說,幼兒園一個班普遍有20多名孩子,如果當中有患自閉症的孩子,老師沒辦法時刻照顧他、幫助他進步及融入班中,也擔心會影響其他孩子。考慮到主流學校人手有限,她相信患自閉症的孩子如果先在一對一訓練中建立足夠能力,再到主流學校讀書,對孩子的未來發展會更好。 披露聲明 王老師受訪於Autism Partnership,藉此希望提升大眾對自閉症譜系障礙的認識和早期干預的重要性。 專業團隊度身設計及進行訓練課程 接下來的5天訓練,AP資深治療團隊會按照孩子們的能力水平設計課程,包括應用行為分析治療顧問曹浚庭先生、張詩琪博士和賴靜女士,並由AP北京中心的治療師為他們進行訓練。我們將會陸續發布影片,向大家詳細講解3名孩子的課程內容及訓練成效,請繼續留意AP的社交媒體及網頁發布! 重溫往屆APM教育推廣項目的訓練成果

嬰幼兒在18個月大時便可診斷出自閉症譜係障礙。研究顯示,已有充分的實證表明應用行為分析(ABA)有助於處理自閉症兒童的一系列問題行為,例如注意力不集中和自我刺激等等。 Howard等人在2005年進行了一項研究,將參與研究的自閉症兒童分為三組三種不同療法,,藉此來比較不同療法的有效性,所有孩子均在4歲之前開始接受14個月的治療。結果顯示,與另外兩個小組相比,每週平均接受30個小時密集行為分析干預的孩子進步最大,這一點體現在所有的技巧領域,包括認知技巧、非語言技巧、溝通技巧和社交技巧等等。這是一項重大的研究發現,證實了治療的時數和類型都會極大地影響治療效果。 若治療的強度是影響結果的重要因素,那麼孩子越早開始接受治療,可確保的治療強度就越高(就每週治療時數和治療時長而言)。從實際情況上說,年紀較小的孩子通常不用負擔學校課業、課外活動,也不用被要求分擔家務雜活,因此有更多的閒暇時間。 許多家長可能會問,「孩子年紀還小時,難道不應該在空閒的時候去玩耍而不是去治療?」。然而,自閉症人群的一個核心症狀為缺乏適當的遊戲技巧,並且經常表現出重複性和刻板的行為。一般發展的兒童可以通過觀察和模仿等學習各種技巧,然而這點在患有自閉症的兒童身上卻難以實現。他們需要專業的幫助才能在自然的遊戲環境中學習。 毫無疑問,年紀尚小時患有自閉症的兒童與他們一般發展的同伴之間技巧差距較小。若能儘早開始有效的密集干預,那麼就會有更大的機會縮小差距。為改善孩子將來的生活質素打下基礎。 俗話說,孩子的大腦就像海綿。成人們發現小孩子總能更快更有效地汲取新信息,學習新事物。想想自己如何學習一門新的外語,比如日語,亦或是學習如何彈奏樂器。與成人相比,孩子的學習速度和效率都更勝一籌。因此,作為家長,我們都希望能從小為他們提供最好的資源,讓孩子最大化地發揮自身的學習能力。 孩子被診斷為自閉症對家長來說是一個沉重的打擊,尤其是剛接獲診斷結果時。早期干預能為家長帶來積極的影響。專業的服務機構瞭解家長所處的困境,因此會更主動地與家長互動,告知他們孩子的有關情況,從情感上予以支持。適當的家長培訓能夠減少他們的無助感,教會他們如何更有技巧地與孩子互動。毋庸置疑,孩子的進步是緩解父母苦痛的良藥。 家長最了解自己的孩子,如果你擔心孩子的發展,請儘早向專業人士尋求幫助。干預越早越有效,可以改變孩子的發展軌道。

Please share to let more people learn about ASD and ABA therapy:

多謝支持!

已成功遞交表格

感謝聯絡

所收集之個人資料將會絕對保密,我們會盡快聯絡你。謝謝。

Thank You!

The form was submitted successfully

This site is registered on wpml.org as a development site.