我眼中的自閉症

我叫邁克爾·坦澤,今年26歲。我有棕色的頭髮,淡褐色的眼睛,像父母一樣戴眼鏡。我有自閉症譜系障礙(ASD)。我能寫及理解不同國家的語言,例如法文,日文,德文,西班牙文,韓文和印地語。我最喜歡的電視節目是《南方公園》,因為我發現這個節目甚至比《惡搞之家》和《辛普森一家》更有趣。《南方公園》是由我最喜歡的英雄特雷·帕克和馬特·斯通創作的。如果我是他們的編導,我會給創作主編和編劇一些想法。另外,我最喜歡的音樂類型是日本流行音樂,因為它比典型的美國音樂節奏快,更有活力。而我最喜歡的藝人有 SEKAI NO OWARI世界末日, 放浪兄弟, 陽光直人, 倖田來未, 米希亞, 嵐, SMAP和宇多田光(日本樂團及藝人)。2004年,當我讀七年級(初中)的時候,我透過宇多田光的音樂視頻第一次認識日本的流行音樂。說到日本流行音樂,我也是一個狂熱的動漫迷,喜歡 《妖怪手錶》,《寶可夢》和《鋼之鍊金術師》等。

自閉症譜系障礙對我來說意味著什麼,我相信你們可以知道的事情有很多。我認為這是一種福氣,我們很幸運與自閉症同行。自閉症讓一個人擁有他前所未有的能力。但是,你不能用「自閉症」作為藉口標籤我們,因為這樣對我們來說很沒禮貌,不公平,還有不正確。重點是,我在某些事情上很聰明,例如我不僅自學了不同的語言,而且打字速度也很快,同時我也自學如何閱讀。患有自閉症並不會讓人變得愚蠢,相反,它會讓你變得特別。你可能聽不懂我說的或寫的每一件事,但對我來說,我稱之為「邁克爾主義」(我自創的自閉症英語單字)。這書介紹了我如何說話和理解身邊發生的事情。

 

 

有些事情對我來說仍然很困難,比如理財和處理我的焦慮情緒。雖然很難,但我仍然努力學習如何處理這兩種問題。

很多人以為自閉症人士不喜歡交朋友,但這完全是誤解。我有很多朋友,有些同樣患有自閉症,有些沒有。我所有的朋友都和我有相同的興趣。曾經交朋友對我來說是有點困難的,但經過我家人及治療師團隊的支持,我收穫了幾段認識已久的深厚友誼。

很多自閉症人士沒有工作,我認為這需要改變。如果大家願意給自閉症人士一個機會,他們也有能力工作。甚至志願工作也能幫助像我一樣的人去獲得經驗,從而讓我更好地決定我以後想做什麼工作。

 

 

說回我自己,其實我也有一些願望:其一是與特雷·帕克和馬特·斯通會面,然後以製作顧問及制片人的身份參與《南方公園》的新一季創作。我的另一個願望是與SEKAI NO OWARI見面,因為他們創作的歌很好,而且他們在日本非常有人氣。我的第三個願望是與現任加拿大總理賈斯廷·特魯多會面。我想和大家分享的信息是:自閉症患者可以非常獨立,並且有很多優點。

當談到殘疾人士,我的觀點是,患有自閉症這經驗不僅對我有幫助,它亦可以幫助其他人理解通過成長成為一個更好的人來克服這種殘疾。另外,我們可以學習理解患有自閉症不是任何人的問題,但你應該樂於做自己,因為我知道我就是我!

原文: https://raisetheflagforautism.com/point-view-autism/

 


 

寫在文末:

邁克爾自三歲時被診斷患有自閉症,原本不會講話,他的父母被告知他有50%的機會可以用語言表達。經過干預治療後,他入讀常規公立學校並以優異的成績畢業,隨後他熱心參與醫院的志願工作,以及參加日語夜校,現精通日語及日本文化。另外,他亦熱心於寫作,為《自閉症問題》雜誌寫了多篇文章,同時出版了自己的一本書《 MICHAELISM:關於自閉症的人生我的觀點》。

想瞭解更多邁克爾與眾不同的人生旅程及如何養成這積極樂觀的正向思維,現可以於Amazon亞馬遜線上購買他的第一本自傳《 MICHAELISM:關於自閉症的人生我的觀點》!於12月的「遠程國際峰會2020」中,我們亦邀請到他來分享更多最新近況,大家亦可於互動問答環節直接向他發問!

邁克爾出版的第一本書:《 MICHAELISM:關於自閉症的人生我的觀點》

 

 

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不管是成年人或小孩,半夜睡醒都是一個常見的睡眠問題。很多時候,孩子半夜醒來,往往仍然感到疲倦,但由於久久未能重新入睡,他們就會慢慢醒來,部分孩子會開始玩玩具、把房間燈亮起、四處走、在床上亂跳、或鉆到父母床上等。因此,我們可以教導孩子如何自己入睡,為他們選擇和培養一個能促進睡眠的物件或活動就能使問題迎刃而解。 培養一個能陪睡的物件的原理就是要使孩子一接觸到這物件,就能把他們帶入睡眠模式,令他們更輕易入睡。 1. 例如:當孩子有睡意時,家長可給他一隻玩偶、一條毛巾或一張小被子,令孩子習慣睡覺時就有該物件在身旁,慢慢地,孩子只要看見或接觸到此物件,就會聯想到睡覺。陪睡物件的好處是即使孩子半夜醒來,只要自己拿起這物件,就能借助它幫助重新入睡。孩子學會半夜重新入睡後,就會逐步不再需要陪睡的物件。2. 讓孩子睡覺前飲牛奶也可以是另一種促進睡眠的選擇。只要隨後喝水,減低患蛀牙的機會,其實問題亦不大。另外,在孩子要睡覺的時候播放一些柔和的音樂也是一個不錯的選擇。柔和的音樂能令孩子放松情緒,增加入睡的機會。 另一方面,家長要註意:即使孩子半夜醒來看似精力充沛,家長也不要讓孩子作任何與睡眠無關的活動,例如讓他看電視、玩玩具、吃零食等。 環境方面應該盡量減少刺激,保持幽靜,以及燈光柔和。這些因素都能有效地幫助孩子重新入睡。 除此之外,假如孩子離開睡床的話,家長需要保持冷靜,以及平和的態度,不要激動地責罵他們,刺激雙方的情緒。你要利用最少的註意力、最少的對話、最平淡的面部表情和最少量的身體接觸把孩子重新帶回床上。 過程中家長可能需要多次重覆來回把孩子帶回床上,甚至有機會要和孩子掙紮,但我們要堅持,不要和孩子討價還價。謹記:只要你能成功有效地教導孩子自己入睡,你和孩子都能一覺到天亮。那時候,一切努力都來得值得。 若你的孩子同時面臨著入睡的困難,以下附上《如何教導孩子獨立睡覺》的文章鏈接,方便大家參考。

嬰幼兒在18個月大時便可診斷出自閉症譜係障礙。研究顯示,已有充分的實證表明應用行為分析(ABA)有助於處理自閉症兒童的一系列問題行為,例如注意力不集中和自我刺激等等。 Howard等人在2005年進行了一項研究,將參與研究的自閉症兒童分為三組三種不同療法,,藉此來比較不同療法的有效性,所有孩子均在4歲之前開始接受14個月的治療。結果顯示,與另外兩個小組相比,每週平均接受30個小時密集行為分析干預的孩子進步最大,這一點體現在所有的技巧領域,包括認知技巧、非語言技巧、溝通技巧和社交技巧等等。這是一項重大的研究發現,證實了治療的時數和類型都會極大地影響治療效果。 若治療的強度是影響結果的重要因素,那麼孩子越早開始接受治療,可確保的治療強度就越高(就每週治療時數和治療時長而言)。從實際情況上說,年紀較小的孩子通常不用負擔學校課業、課外活動,也不用被要求分擔家務雜活,因此有更多的閒暇時間。 許多家長可能會問,「孩子年紀還小時,難道不應該在空閒的時候去玩耍而不是去治療?」。然而,自閉症人群的一個核心症狀為缺乏適當的遊戲技巧,並且經常表現出重複性和刻板的行為。一般發展的兒童可以通過觀察和模仿等學習各種技巧,然而這點在患有自閉症的兒童身上卻難以實現。他們需要專業的幫助才能在自然的遊戲環境中學習。 毫無疑問,年紀尚小時患有自閉症的兒童與他們一般發展的同伴之間技巧差距較小。若能儘早開始有效的密集干預,那麼就會有更大的機會縮小差距。為改善孩子將來的生活質素打下基礎。 俗話說,孩子的大腦就像海綿。成人們發現小孩子總能更快更有效地汲取新信息,學習新事物。想想自己如何學習一門新的外語,比如日語,亦或是學習如何彈奏樂器。與成人相比,孩子的學習速度和效率都更勝一籌。因此,作為家長,我們都希望能從小為他們提供最好的資源,讓孩子最大化地發揮自身的學習能力。 孩子被診斷為自閉症對家長來說是一個沉重的打擊,尤其是剛接獲診斷結果時。早期干預能為家長帶來積極的影響。專業的服務機構瞭解家長所處的困境,因此會更主動地與家長互動,告知他們孩子的有關情況,從情感上予以支持。適當的家長培訓能夠減少他們的無助感,教會他們如何更有技巧地與孩子互動。毋庸置疑,孩子的進步是緩解父母苦痛的良藥。 家長最了解自己的孩子,如果你擔心孩子的發展,請儘早向專業人士尋求幫助。干預越早越有效,可以改變孩子的發展軌道。

  在現今資訊流動的社會,家長們很容易接收到不同的訊息。可是,這些訊息往往是未經證實甚至是錯誤的。家長若相信了錯誤的訊息,很容易會導致錯誤的選擇而延誤治療,對孩子的影響可能是一生的。在與不同家長進行一對一咨詢的時候,我常常會聽到家長們以下一些錯誤的觀點和想法,希望與大家分享,避免家長們在選擇和接受治療的過程中走彎路:   你的孩子還小,長大自然會改善的。 很多患有自閉症的兒童,他們在幼年時已表現出不同的行為徵狀, 但礙於對自閉症的認識有限,家長往往未能及時察覺,就算察覺到,也可能因為孩子的年紀還小,以為他們長大後會慢慢改善,以致錯失早期治療的機會。若孩子真的患有自閉症的話,問題只會隨著他年紀長大而越來越多和明顯。因此,若家長有懷疑,應帶孩子到專業人士作評估,而不是自己猜測。   我小時候也是三歲才開始說話。  孩子上學後自然會說話。  若孩子純粹是言語遲緩,那麼這個說法可能是對的。可是,若孩子也表現出其他行為徵狀,例如對其他人的觀察能力低、興趣狹窄、常表現固執行為,那麼父母便要盡快找專業人仕去觀察孩子進行評估,以免錯過早期治療的黃金時間。   你孩子不像是自閉症呢,不用太緊張。  只是性格問題吧! 不用擔心!  患有自閉症的小孩是不能從外表分辨出來的。很多家長,尤其是母親,往往最先觀察到孩子的問題而準確性是很高的。可是礙於對自閉症沒有足夠的認識,以及作為家長,很自然地主觀傾向相信孩子沒有問題,便會相信這些話而延誤治療。家長若有疑慮,應該找專業人士評估, 而不是自己猜測或隨便聽信非專業人士的意見。   同治療方式都有其優點和缺處,家長不應該讓孩子接受單一治療,應該讓孩子進行混合治療。  早於1987年已有研究指出,只進行ABA密集式治療比混合其他治療方法有效。2005年亦有另一項研究指出,相比同時間進行不同療法,於同時間進行單一療法會較為有效。事實上這是很容易理解的。不同治療會用不同角度或方法去教導孩子。例如教小孩表達要求為例,我們AP著重教授孩子說出想要物件名稱,其他治療機構可能會教小孩伸手說 “要”,或拍自己來表達想要。若治療的方法不一致,往往會令孩子感到混亂及無所適從。   密集治療對孩子來說太疲累太辛苦。  治療的密集程度,是取決於孩子的年紀和程度。若孩子的能力偏低,年齡較大,我們要求的密集程度也較高。我們强調的是有效的治療,目標是在最短時間內把孩子和同齡小孩的差距盡量收窄。以我們的經驗,早至兩歲多的孩子已可以在短時間內適應每天五至六小時的ABA課堂了。在課堂中,孩子並非整天坐著做任務,顧問和導師會設計大量遊戲學習,以不同的活動來平衡課堂。   讓孩子在主流學校上學,可讓他和其他孩子接觸,增加社交機會,社交能力自然會提升。  一般普通孩子隨著年紀增長,在上學之前,便已建立了一些基本能力,讓他們可以在一般社交環境中學習。他們一般對別人的興趣和觀察度高、懂得從自然觀察中學習、學習和社交動機也高,因此,一般孩子可以在學校中不斷學習和進步。可是,患有自閉症的孩子,往往學習和社交動機也低,加上他們的專注能力弱,對身邊的人和事的專注能力也不高。在這些不良條件下,主觀地認為孩子會在主流學校學習或提升社交技巧往往只是一相情願的想法。

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