An Inspirational Journey with My Daughter

 

人生有如一台戲,往往在我們意想不到的時刻,出現驚喜,是驚是喜視乎當事人用怎樣的態度面對。

已育2名健康活潑女兒的媽媽沒有想過第3名女兒倖如患上自閉症,當時她感覺很徬徨自責,不知是否她在懷孕時吃了不該吃的食物,或者是她忽略了倖如的需要而使她患有自閉症。
但困難中,上天沒有撇下她們,幸運的是,倖如在較早期已被發現學習上的需要,接受了愛培自閉症基金(愛培基金)所提供的治療服務,倖如媽媽感動地表達:

「我都是本著不妨一試的心態,沒想過她能有這樣的進步。我真是很感激愛培基金對我們的幫助,很希望好像倖如一樣的小朋友可以接受有效的治療。」

以下是倖如媽媽接受訪問的分享:

1.你從何時開始留意到倖如的不同?

因為倖如是第三個小朋友,所以我放在她身上的注意力比較少,並沒有留意她的不同。她7個月時便能叫爸爸媽媽,所以當時我們亦不擔心。
直到她1歲2個月時,她對我們的互動沒有反應,甚至當我跟她說話時,她眼睛也是四處望的。有一次我的二女兒出疹子,我讓倖如在我媽媽家留宿,我的媽媽便留意到倖如的不同,他們猜測可能是語言發展遲緩或聽力問題,所以催促我帶她做檢查。

2. 你她在何時確診患有自閉症及開始接受治療?

後來,我帶她到健康院看醫生,護士說幸好能及早發現她的需要,並安排我們預約評估。後來等了差不多一年,倖如才接受評估,當時倖如是2歲3個月。評估報告證實倖如患有自閉症,我當時真的感到很徬徨,不知道可以怎樣做。

3. 當時醫生有否給予你們一些建議?她之後接受了甚麼治療?

醫生給我們不同的治療方案,而我當時很希望她能在言語方面有所進步,所以都查詢了不同的言語治療,可是服務的收費很貴,又或是輪候時間太長。
同時我也有查詢過協康會的服務,我為倖如報讀學前班,親子PLAYGROUP,感統治療及音樂治療。我其實也不太清楚哪種治療最為有效,心想甚麼也試一試。在那幾個月我帶她到不同中心接受不同的治療,可惜成效不太大。她在那些課堂時都有行為問題,一上課就哭了,不停要到外面休息,也不能完成課堂。

4. 你如何得知愛培基金的服務?

上完了那些課程倖如就開始讀幼稚園,當時我很擔心學校不接受倖如的申請,但社工鼓勵我要向學校坦白,若學校能有到校服務,倖如就可以在學校接受訓練。我很感恩學校的校長接受倖如的申請,而她也在學校接受訓練。
就在那段時間我的朋友給我介紹愛培基金的免費ABA治療服務,我就試一試。當時有位工作人員聯絡我,查問倖如的情況。之後,十月就開始治療了。

5. 由你發現倖如的不同,到她接受評估和接受不同治療,直到她能入讀學校,這些對妳造成了什麼影響?

自己的心情最受影響,因為我感到很傷心,為甚麼生了一個有問題的小孩?是否自己吃了甚麼不該吃的食物,因為她的姊姊們都沒有自閉症,壓力很大,覺得很徬徨。治療也很有負擔,也擔心她將來沒有得到改善。幸好我們在早期已發現她的需要,有多些機會追趕同齡的程度。

6. 你可否具體分享一下你之前最擔心倖如哪一方面的發展?以及倖如在愛培基金接受治療後有甚麼進步呢?

我真是很擔心她語言方面的發展,她到愛培前一句說話都不懂說。我也聽過一些家長及老師的分享,有些小孩子到四五歲時也未學懂說話,那時我真的擔心她成長後沒有語言能力。其實學校的校長並不太支持我們停學一個月到愛培訓練,因為覺得一個月的成效不會太大,但我也想給她試一試。
很奇妙的是,在愛培訓練第3天,她已在放學時跟我說「麵包」,她之前只會說BB話,而我也聽不懂她在說甚麼。在愛培上課一星期後,她和我去公園玩時,她會走來對我說要麵包和水。不但懂得運用詞彙,還會主動溝通。她和姊姊玩耍時更主動和反應也快了,在社交互動上進步了,例如,姊姊教她時她明白姊姊的指令,以及眼神接觸多了,也教了她如何用手勢表達自己想要的東西。在最後的課堂老師也讓我們了解到倖如在認知上也進步了,我看見她學會了不同詞彙,也能說出來。
倖如回到學校上課時,老師也因倖如的進步而感到興奮,她能在學校說出不同的物件,也能自己吃午膳及去排洗不再需要老師的幫忙。在這一個月的訓練後,她在家的自理能力也改善了很多,以及在我的引導下她能跟街上的姨姨打招呼。我覺得愛培的訓練很有成效,真的很開心,因為不單止我留意到她的進步,甚至連學校的老師也讚揚她的成長。

7. 倖如的進步對家人的溝通上有甚麼正面影響?

當然全家人都很開心,因為她和家人的互動多了。我們是和奶奶一起住,她能叫「奶奶」,奶奶很是高興。她也會叫兩位姊姊,姊姊也很享受教她東西和她一起去上課。

8. 你有甚麼說話想和愛培的老師說嗎?

我很感謝Quincy 和Joanna,她們真的很用心教導倖如,用不同活動和遊戲教她,她才會有這般大的進步。我很感激所有愛培職員和這機構,若沒有這訓練,她不會有這些進步,我也很感恩愛培給了我女兒這個機會。
我很希望有其他有需要的小朋友也能接受這種治療,就連我身邊的朋友也留意到倖如的進步,我也分享了愛培的服務給他們。我希望我的故事,能讓更多善心人仕願意捐助,令更多小朋友能接受治療。政府的資源不足,一等可能已要等上2年,作為家長真的會很心灰意冷,只因我們都知道小朋友不能錯過黃金期。

9. 最後,你之前提及過你是本著不防一試的心態來讓倖如接受愛培的訓練,現在一個月的訓練完成了,你對我們的服務有何感受或評價?

你們的服務很好和治療很有效,你們不但訓練孩子,也為我們舉辦了不少的親子活動,也有家長講座,讓我們能舒緩壓力。完成一個月的治療後也有跟進服務,希望將來的小組活動能讓小朋友彼此有多些機會互動。

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嬰幼兒在18個月大時便可診斷出自閉症譜係障礙。研究顯示,已有充分的實證表明應用行為分析(ABA)有助於處理自閉症兒童的一系列問題行為,例如注意力不集中和自我刺激等等。 Howard等人在2005年進行了一項研究,將參與研究的自閉症兒童分為三組三種不同療法,,藉此來比較不同療法的有效性,所有孩子均在4歲之前開始接受14個月的治療。結果顯示,與另外兩個小組相比,每週平均接受30個小時密集行為分析干預的孩子進步最大,這一點體現在所有的技巧領域,包括認知技巧、非語言技巧、溝通技巧和社交技巧等等。這是一項重大的研究發現,證實了治療的時數和類型都會極大地影響治療效果。 若治療的強度是影響結果的重要因素,那麼孩子越早開始接受治療,可確保的治療強度就越高(就每週治療時數和治療時長而言)。從實際情況上說,年紀較小的孩子通常不用負擔學校課業、課外活動,也不用被要求分擔家務雜活,因此有更多的閒暇時間。 許多家長可能會問,「孩子年紀還小時,難道不應該在空閒的時候去玩耍而不是去治療?」。然而,自閉症人群的一個核心症狀為缺乏適當的遊戲技巧,並且經常表現出重複性和刻板的行為。一般發展的兒童可以通過觀察和模仿等學習各種技巧,然而這點在患有自閉症的兒童身上卻難以實現。他們需要專業的幫助才能在自然的遊戲環境中學習。 毫無疑問,年紀尚小時患有自閉症的兒童與他們一般發展的同伴之間技巧差距較小。若能儘早開始有效的密集干預,那麼就會有更大的機會縮小差距。為改善孩子將來的生活質素打下基礎。 俗話說,孩子的大腦就像海綿。成人們發現小孩子總能更快更有效地汲取新信息,學習新事物。想想自己如何學習一門新的外語,比如日語,亦或是學習如何彈奏樂器。與成人相比,孩子的學習速度和效率都更勝一籌。因此,作為家長,我們都希望能從小為他們提供最好的資源,讓孩子最大化地發揮自身的學習能力。 孩子被診斷為自閉症對家長來說是一個沉重的打擊,尤其是剛接獲診斷結果時。早期干預能為家長帶來積極的影響。專業的服務機構瞭解家長所處的困境,因此會更主動地與家長互動,告知他們孩子的有關情況,從情感上予以支持。適當的家長培訓能夠減少他們的無助感,教會他們如何更有技巧地與孩子互動。毋庸置疑,孩子的進步是緩解父母苦痛的良藥。 家長最了解自己的孩子,如果你擔心孩子的發展,請儘早向專業人士尋求幫助。干預越早越有效,可以改變孩子的發展軌道。

  在現今資訊流動的社會,家長們很容易接收到不同的訊息。可是,這些訊息往往是未經證實甚至是錯誤的。家長若相信了錯誤的訊息,很容易會導致錯誤的選擇而延誤治療,對孩子的影響可能是一生的。在與不同家長進行一對一咨詢的時候,我常常會聽到家長們以下一些錯誤的觀點和想法,希望與大家分享,避免家長們在選擇和接受治療的過程中走彎路:   你的孩子還小,長大自然會改善的。 很多患有自閉症的兒童,他們在幼年時已表現出不同的行為徵狀, 但礙於對自閉症的認識有限,家長往往未能及時察覺,就算察覺到,也可能因為孩子的年紀還小,以為他們長大後會慢慢改善,以致錯失早期治療的機會。若孩子真的患有自閉症的話,問題只會隨著他年紀長大而越來越多和明顯。因此,若家長有懷疑,應帶孩子到專業人士作評估,而不是自己猜測。   我小時候也是三歲才開始說話。  孩子上學後自然會說話。  若孩子純粹是言語遲緩,那麼這個說法可能是對的。可是,若孩子也表現出其他行為徵狀,例如對其他人的觀察能力低、興趣狹窄、常表現固執行為,那麼父母便要盡快找專業人仕去觀察孩子進行評估,以免錯過早期治療的黃金時間。   你孩子不像是自閉症呢,不用太緊張。  只是性格問題吧! 不用擔心!  患有自閉症的小孩是不能從外表分辨出來的。很多家長,尤其是母親,往往最先觀察到孩子的問題而準確性是很高的。可是礙於對自閉症沒有足夠的認識,以及作為家長,很自然地主觀傾向相信孩子沒有問題,便會相信這些話而延誤治療。家長若有疑慮,應該找專業人士評估, 而不是自己猜測或隨便聽信非專業人士的意見。   同治療方式都有其優點和缺處,家長不應該讓孩子接受單一治療,應該讓孩子進行混合治療。  早於1987年已有研究指出,只進行ABA密集式治療比混合其他治療方法有效。2005年亦有另一項研究指出,相比同時間進行不同療法,於同時間進行單一療法會較為有效。事實上這是很容易理解的。不同治療會用不同角度或方法去教導孩子。例如教小孩表達要求為例,我們AP著重教授孩子說出想要物件名稱,其他治療機構可能會教小孩伸手說 “要”,或拍自己來表達想要。若治療的方法不一致,往往會令孩子感到混亂及無所適從。   密集治療對孩子來說太疲累太辛苦。  治療的密集程度,是取決於孩子的年紀和程度。若孩子的能力偏低,年齡較大,我們要求的密集程度也較高。我們强調的是有效的治療,目標是在最短時間內把孩子和同齡小孩的差距盡量收窄。以我們的經驗,早至兩歲多的孩子已可以在短時間內適應每天五至六小時的ABA課堂了。在課堂中,孩子並非整天坐著做任務,顧問和導師會設計大量遊戲學習,以不同的活動來平衡課堂。   讓孩子在主流學校上學,可讓他和其他孩子接觸,增加社交機會,社交能力自然會提升。  一般普通孩子隨著年紀增長,在上學之前,便已建立了一些基本能力,讓他們可以在一般社交環境中學習。他們一般對別人的興趣和觀察度高、懂得從自然觀察中學習、學習和社交動機也高,因此,一般孩子可以在學校中不斷學習和進步。可是,患有自閉症的孩子,往往學習和社交動機也低,加上他們的專注能力弱,對身邊的人和事的專注能力也不高。在這些不良條件下,主觀地認為孩子會在主流學校學習或提升社交技巧往往只是一相情願的想法。

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