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我帶女兒走不一樣的路



人生有如一台戲,往往在我們意想不到的時刻,出現驚喜,是驚是喜視乎當事人用怎樣的態度面對。

已育2名健康活潑女兒的媽媽沒有想過第3名女兒倖如患上自閉症,當時她感覺很徬徨自責,不知是否她在懷孕時吃了不該吃的食物,或者是她忽略了倖如的需要而使她患有自閉症。 但困難中,上天沒有撇下她們,幸運的是,倖如在較早期已被發現學習上的需要,接受了愛培自閉症基金(愛培基金)所提供的治療服務,倖如媽媽感動地表達:
「我都是本著不妨一試的心態,沒想過她能有這樣的進步。我真是很感激愛培基金對我們的幫助,很希望好像倖如一樣的小朋友可以接受有效的治療。」
以下是倖如媽媽接受訪問的分享:

1.你從何時開始留意到倖如的不同?

因為倖如是第三個小朋友,所以我放在她身上的注意力比較少,並沒有留意她的不同。她7個月時便能叫爸爸媽媽,所以當時我們亦不擔心。
直到她1歲2個月時,她對我們的互動沒有反應,甚至當我跟她說話時,她眼睛也是四處望的。有一次我的二女兒出疹子,我讓倖如在我媽媽家留宿,我的媽媽便留意到倖如的不同,他們猜測可能是語言發展遲緩或聽力問題,所以催促我帶她做檢查。

2. 你她在何時確診患有自閉症及開始接受治療?

後來,我帶她到健康院看醫生,護士說幸好能及早發現她的需要,並安排我們預約評估。後來等了差不多一年,倖如才接受評估,當時倖如是2歲3個月。評估報告證實倖如患有自閉症,我當時真的感到很徬徨,不知道可以怎樣做。

3. 當時醫生有否給予你們一些建議?她之後接受了甚麼治療?

醫生給我們不同的治療方案,而我當時很希望她能在言語方面有所進步,所以都查詢了不同的言語治療,可是服務的收費很貴,又或是輪候時間太長。
同時我也有查詢過協康會的服務,我為倖如報讀學前班,親子PLAYGROUP,感統治療及音樂治療。我其實也不太清楚哪種治療最為有效,心想甚麼也試一試。在那幾個月我帶她到不同中心接受不同的治療,可惜成效不太大。她在那些課堂時都有行為問題,一上課就哭了,不停要到外面休息,也不能完成課堂。

4. 你如何得知愛培基金的服務?

上完了那些課程倖如就開始讀幼稚園,當時我很擔心學校不接受倖如的申請,但社工鼓勵我要向學校坦白,若學校能有到校服務,倖如就可以在學校接受訓練。我很感恩學校的校長接受倖如的申請,而她也在學校接受訓練。
就在那段時間我的朋友給我介紹愛培基金的免費ABA治療服務,我就試一試。當時有位工作人員聯絡我,查問倖如的情況。之後,十月就開始治療了。



5. 由你發現倖如的不同,到她接受評估和接受不同治療,直到她能入讀學校,這些對妳造成了什麼影響?

自己的心情最受影響,因為我感到很傷心,為甚麼生了一個有問題的小孩?是否自己吃了甚麼不該吃的食物,因為她的姊姊們都沒有自閉症,壓力很大,覺得很徬徨。治療也很有負擔,也擔心她將來沒有得到改善。幸好我們在早期已發現她的需要,有多些機會追趕同齡的程度。

6. 你可否具體分享一下你之前最擔心倖如哪一方面的發展?以及倖如在愛培基金接受治療後有甚麼進步呢?

我真是很擔心她語言方面的發展,她到愛培前一句說話都不懂說。我也聽過一些家長及老師的分享,有些小孩子到四五歲時也未學懂說話,那時我真的擔心她成長後沒有語言能力。其實學校的校長並不太支持我們停學一個月到愛培訓練,因為覺得一個月的成效不會太大,但我也想給她試一試。
很奇妙的是,在愛培訓練第3天,她已在放學時跟我說「麵包」,她之前只會說BB話,而我也聽不懂她在說甚麼。在愛培上課一星期後,她和我去公園玩時,她會走來對我說要麵包和水。不但懂得運用詞彙,還會主動溝通。她和姊姊玩耍時更主動和反應也快了,在社交互動上進步了,例如,姊姊教她時她明白姊姊的指令,以及眼神接觸多了,也教了她如何用手勢表達自己想要的東西。在最後的課堂老師也讓我們了解到倖如在認知上也進步了,我看見她學會了不同詞彙,也能說出來。
倖如回到學校上課時,老師也因倖如的進步而感到興奮,她能在學校說出不同的物件,也能自己吃午膳及去排洗不再需要老師的幫忙。在這一個月的訓練後,她在家的自理能力也改善了很多,以及在我的引導下她能跟街上的姨姨打招呼。我覺得愛培的訓練很有成效,真的很開心,因為不單止我留意到她的進步,甚至連學校的老師也讚揚她的成長。

7. 倖如的進步對家人的溝通上有甚麼正面影響?

當然全家人都很開心,因為她和家人的互動多了。我們是和奶奶一起住,她能叫「奶奶」,奶奶很是高興。她也會叫兩位姊姊,姊姊也很享受教她東西和她一起去上課。

8. 你有甚麼說話想和愛培的老師說嗎?

我很感謝Quincy 和Joanna,她們真的很用心教導倖如,用不同活動和遊戲教她,她才會有這般大的進步。我很感激所有愛培職員和這機構,若沒有這訓練,她不會有這些進步,我也很感恩愛培給了我女兒這個機會。
我很希望有其他有需要的小朋友也能接受這種治療,就連我身邊的朋友也留意到倖如的進步,我也分享了愛培的服務給他們。我希望我的故事,能讓更多善心人仕願意捐助,令更多小朋友能接受治療。政府的資源不足,一等可能已要等上2年,作為家長真的會很心灰意冷,只因我們都知道小朋友不能錯過黃金期。

9. 最後,你之前提及過你是本著不防一試的心態來讓倖如接受愛培的訓練,現在一個月的訓練完成了,你對我們的服務有何感受或評價?

你們的服務很好和治療很有效,你們不但訓練孩子,也為我們舉辦了不少的親子活動,也有家長講座,讓我們能舒緩壓力。完成一個月的治療後也有跟進服務,希望將來的小組活動能讓小朋友彼此有多些機會互動。


資訊提供: 麥心明 (Autism Partnership資深行為治療師)
Autism Partnership Samantha Mak
麥心明小姐擁有澳洲南昆士蘭大學學士及榮譽學士學位(University of Southern Queensland),主修心理學。她於2010加入AP,負責一對一治療、躍進課程及提供影子老師服務及參與家長培訓工作坊。除了在社交小組提供治療及參與家長培訓,她亦會為學生計劃及編寫訓練學習階段,提供有效學習。 她亦會設計課堂活動和協助培訓治療師及實習生。她現時為高級行為治療師,並接受臨床心理學家Dr. Angel Au的培訓。


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