外出吃飯、看電影……平常的家庭樂，但對Carmen一家四口來說，卻似是遙不可及的奢想……只因她有一個患上自閉症的兒子。 3歲半的炫匡相當好動，表情多多，興奮時會手舞足蹈，甚至突然尖叫，「佢好鍾意睇會轉嘅嘢，玩火車（玩具）可以好專注，自己玩一個鐘。初時以為佢好好湊，唔使理佢……」 「佢唔講嘢，單字都唔講，只係『咿咿呀呀』講BB話。」媽媽Carmen初時還以為炫匡與8歲哥哥一樣有學習遲緩，「哥哥係正常小朋友，都係2歲半先講單字，之後一爆就爆到去句子」。 唔望人 活喺自己世界 每豈料，「1歲半去健康院檢查，醫生話佢唔望人，活喺自己嘅世界，2歲半確診有自閉症」。Carmen回想那一刻，「（腦海）空白一片，眼淚係咁流，去見醫務社工排S位（特殊幼兒中心），但社工講乜，我完全聽唔入耳」。 面對孻子患病那種錐心之痛，Carmen只能選擇背人垂淚，「等兩個小朋友瞓晒覺，我就喺房度喊」。幸得丈夫支持和鼓勵，心情總算逐漸平復，「佢話不如開心啲去面對，積極啲搵幫助，會唔會搵啲playgroup畀佢學習下群體生活」。 抹乾眼淚、認清事實，Carmen決心上網搵資料幫助愛兒，最終讓她找到一間專門協助自閉症兒童的慈善機構，還可以讓炫匡免費接受治療一個月。 「第一次叫我做媽咪！」 「（炫匡）3歲之前唔識講嘢，最多只係識講哥哥……（治療）一個禮拜左右，我去接佢放學，佢行出嚟同我講『媽咪！』嗰一刻好開心，就嚟三年，第一次叫我做媽咪。」Carmen憶述那一聲「媽咪！」，還禁不住帶點激動。 「嗌媽咪」只是炫匡進步的起點，「爸爸、車車、餅餅，自己叫乜嘢名、住喺邊，有幾多兄弟姊妹都識得講，冇諗過會進步得咁快」。 說話雖不算多，但炫匡活潑愛笑，採訪期間，他專一地不斷玩滑梯，完全地自得其樂，之後又跟媽媽一起踢波，笑到「卡卡聲」；然而，當他遇上不合意事時，情緒亦會隨時大逆轉嚎哭「扭計」。 「你個小朋友好嘈呀！」 Carmen坦言，炫匡較之前已有顯著改善，過去曾遭受過不少旁人的目光、埋怨……「搭車遇上塞車，佢冇耐性就會叫。試過喺巴士度俾人話：『你小朋友好嘈呀，可唔可以叫佢唔好咁大聲呀！』」 又試過到餐廳食飯，「佢唔鍾意就會大嗌，嗌到成間餐廳嘅人都知道，跟住我就成為焦點，俾人望住」。因為這種擔憂，Carmen從未試過帶兩個兒子到戲院看電影，「我唔敢呀，變相連哥哥都冇得去睇」。 但Carmen從不怪別人，只希望大家對自閉症多一分了解，少一分誤解，「普通小朋友『由一到二』可能好快，一日就可以；但自閉症小朋友可能要教10日，會有個過程，希望大家包容」。 「細佬自閉症大晒咩！」 「點解你成日睇住細佬，冇時間陪我，你錫晒細佬、就晒細佬……細佬自閉症大晒咩！」8歲的哥哥，其實痛錫弟弟，平時最愛黏着玩耍，但當父母將注意力都投放在弟弟身上時，哥哥縱使心裏明白，但難免有些「呷醋」。 「其實佢都係得8歲，我明白嘅。」Carmen難掩心中的內疚，「炫匡去中心上堂，變相哥哥要自己去補習社，自己放學」。她理解哥哥的不滿，於是細心解釋弟弟有特別需要，「我成日同佢（哥哥）講，你哋兩兄弟要相親相愛，細佬渣少少，你要幫助佢」。 慶幸哥哥懂事，即使屢次被炫匡搶玩具而大動肝火，兩兄弟甚至爆發「罵戰」，但Carmen眼中，兩兄弟的感情還是相當要好。 訓練費昂貴 盼獲支援 目前，炫匡也有使用政府提供的免費到校學前康復服務，惟Carmen覺得成效不彰，「一個禮拜得一堂，（訓練）半個鐘，冇乜顯著進步，靠喺屋企繼續同佢訓練」。 想到將來，Carmen的腦海更充滿問號，「唔知佢會唔會進步，唔知佢可唔可以照顧到自己，我都會百年歸老㗎嘛！」 望着眼前的炫匡，Carmen希望他長大後能幫助更多自閉症患者；但面對目前，Carmen的願望卻更簡單，「我淨係想佢放學出嚟話畀我聽，今日喺學校發生乜嘢事、有乜嘢趣事同我分享」。 Carmen明白到，要完成此簡單願望，只有一個途徑，「自閉症小朋友真係需要好多錢去做訓練，語言、小肌肉、大肌肉，全部都要做，要7,000至8,000蚊一個月，真係afford（負擔）唔到！」她希望政府提供更多支援，幫助自閉症兒童家庭。 你，願意伸出援手，為他們出一分力嗎？ 循序漸進 重複練習 炫匡進步神速，因為提供治療的愛培自閉症基金用上應用行為分析學習法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA），是將一組複雜的命令，有系統地拆成簡單步驟，一步一步、循序漸進，使自閉症患者能夠逐步跟從；提升他們的學習動機、溝通、語言、社交行為，認知能力；並透過獎勵激發他們的學習動機。 行為分析監督主任劉彥嫺（Quincy）表示，當炫匡能講到一句完整句子，就會提高練習要求，「我哋溝通會望住人，佢哋講嘢會咁樣（左顧右盼），然後話『我要個波』。所以我哋練嘅時候要有誘因，等佢有動機望住我。佢真係好想要個波，咁佢就會一路講，等佢望住我嗰下就即刻畀佢，佢就會知道『哦，原來望住人先有嘅』」。 此外，機構還會透過其他小遊戲訓練他的記性、模仿能力、甚至安坐在位置上，而每一個訓練都必須重複練習 至怕外人「加把嘴」 行為分析監督主任劉彥嫺表示，與自閉症兒童相處最重要是包容。一般人會因為別人的社交期望而改變自己，他們卻不會，「因為佢哋唔明白啲規矩」。 劉彥嫺又指，父母管教自閉症兒童時，最怕外人「加把嘴」，「好影響家長心情，家長教佢哋（自閉症子女）搣甩一啲固執性行為，家長都要堅持，但係外人唔知頭唔知路講咗一句，可能打亂咗成個月嘅訓練」。 原文: Lifewire – 自閉兒小小世界 注滿母愛